Tribune 5/99: Thuiszitten Taboe

"Het is een schande dat dit kan gebeuren in Nederland"

Wat moet er nu van hem terechtkomen?

Honderden verstandelijk gehandicapte jongeren staan in de kou, of komen daar binnenkort in te staan. Jarenlange intensieve begeleiding op school heeft ze geleerd hun mogelijkheden maximaal te benutten en vaardigheden te ontwikkelen om op de been te kunnen blijven in de maatschappij. Maar, zoals een betrokkene concludeert, die maatschappij wíl ze helemaal niet. Na het verlaten van de school worden de jongeren teruggeworpen in de eenzaamheid en afgeschoven op de schouders van overbelaste ouders.

Tekst Peter Verschuren Foto Acke van Eck

In januari werd Theo Verweij uit Ouderkerk aan de IJssel twintig jaar. Voor de keyboardspeler van de populaire Jostiband betekende dit dat hij de ZMLK-school De Ark in Gouda moest verlaten. Een plek op een sociale werkplaats zat er voor hem niet in en het dagactiviteitencentrum had geen plaats. Dus zit Theo nu thuis. "Ik wil werken, ik vind het verschrikkelijk om werkloos te zijn. Vissen is leuk, maar niet als je het elke dag moet doen, omdat er niets anders meer is. Vroeger kon ik uren praten over wat ik allemaal had meegemaakt op school. Nu doe ik alles samen met mijn moeder. En over het vissen is niet zoveel te vertellen. De leuke dingen zijn weggevallen: het schoolkamp, de feestavonden."

Moeder Ans vult aan: "In september maakte Theo zich er heel druk over dat hij in januari werkloos zou worden. Hij kreeg lichte epileptische aanvallen. We zijn bij een neuroloog geweest en bij het maatschappelijk werk. Uiteindelijk is er een noodoplossing gevonden bij De Ark-gemeenschap, die Theo nu twee dagen in de week opvangt. Dat is wel liefdewerk oud papier. Het betekent bijvoorbeeld dat ik hem moet brengen en halen. Gelukkig kan dat. Maar wat als ik een baan had, of meer kinderen? Ik kan nu alle aandacht aan Theo geven en hem bijvoorbeeld naar zwemmen brengen of naar de repetities van zijn band. Kon dat niet, dan zat hij heel eenzaam thuis." En Theo is de enige niet. Ans Verweij: "Op De Ark gaan dit jaar zestien kinderen van school. Drie van hen kunnen aan de slag op een sociale werkplaats. De andere dertien zijn aangewezen op een activiteitencentrum. Maar daar is geen enkel perspectief op een plaats, behalve als je een hoop geld meebrengt. Als wij 20.000 gulden op tafel konden leggen, dan zat Theo zó op een activiteitencentrum. De ouders van een vriendinnetje hebben het inderdaad op die manier gedaan."

Voor wie geen geld heeft, is er op papier de mogelijkheid van een persoonsgebonden budget (pgb). De opvang-behoevende krijgt dan jaarlijks een bedrag waarmee hij zelf zijn begeleiding of verzorging kan inkopen. Ans Verweij: "Voor een pgb staan in onze regio 40 mensen op de wachtlijst. Dit jaar is er 50.000 gulden bijgekomen. Daarmee en met wat er over was van vorig jaar kunnen drie mensen geholpen worden. Dus reken maar uit."

"Nu zitten we vast. We staan echt met de rug tegen de muur. Er is alleen maar meer bezuinigd."

"Ze hebben het over de zorgzame samenleving. Ik kan die woorden niet meer horen. Het is een prestatiemaatschappij. Als je niet kunt presteren, is er geen aandacht voor jou." Adjunct-directeur Rikie Antonissen van ZMLK-school dr. Herdeschee in Almelo wijst op de wachtlijsten (zowel voor ouderen die naar een verpleeghuis moeten als voor haar pupillen die aangewezen zijn op een dagactiviteitencentrum) en concludeert bitter: "Het is een schande dat dit kan gebeuren in een land als Nederland."

Antonissen legt uit: "De leerplichtige leeftijd eindigt voor ZMLK-leerlingen als ze twintig worden. Dan zouden ze moeten doorstromen: sommigen naar een sociale werkplaats en de meesten naar een dagactiviteitencentrum. Maar daar zijn ellenlange wachtlijsten. En dus komen in augustus tien van onze jongeren op straat te staan. Met veel kunst en vliegwerk hebben we de afgelopen jaren nog noodoplossingen kunnen vinden voor de twintig-plussers: twee dagen opvang op school, twee dagen op het activiteitencentrum. Maar dat gaat niet meer. Onze groepen zijn eigenlijk al te groot. Als we tien mensen extra blijven opvangen, gaat dat ten koste van de kwaliteit. Dat kunnen we niet verantwoorden tegenover de andere ouders. Bovendien, het gebrek aan opvang is geen probleem van de school of het activiteitencentrum, het is een probleem van de politiek en de samenleving. Wij hebben het ons echter wél aangetrokken en geprobeerd er zo goed mogelijk een oplossing voor te vinden. Nu zitten we vast. We staan echt met de rug tegen de muur. Er is alleen maar meer bezuinigd. Het wordt hoog tijd dat degene die verantwoordelijk is, zijn verantwoordelijkheid ook neemt."

"Blijven deze jongeren een jaar of een half jaar thuis, dan zijn er vaardigheden voorgoed verdwenen"

De Almelose ouders hebben inmiddels – gesteund door de dr. Herdescheeschool – het gebrek aan plaatsen op activiteitencentra indringend onder de aandacht gebracht van die verantwoordelijken. In de aanloop naar de Statenverkiezingen werden regionale politici met de neus op de feiten gedrukt. Later ontvingen de Kamerfracties een zwartboek waarin de ouders uiteenzetten wat het betekent om de schoolverlaters thuis te moeten opvangen. Een moeder schreef: "Elke dag moet ik haar alle schoolse en andere vaardigheden laten oefenen. Doe ik dat niet, dan is binnen een jaar 50 procent van haar kunnen en kennen verdwenen. Mijn baan in het onderwijs zal ik moeten opgeven. Mijn vrijwilligerswerk, mijn eigen twee uurtjes tekenles op maandagmorgen. Hoe lang kunnen we dit volhouden? U moet weten dat we er al 20 jaar intensieve zorg op hebben zitten. Vlak dat niet uit."

Een andere moeder: "Wat moet er van Sara terechtkomen? Zal ze depressief worden, vereenzamen of geheel haar eigenwaarde verliezen?"

Antonissen deelt de bezorgdheid en de woede van de ouders. "De vaardigheden gaan heel snel achteruit. Wij merken al na de vakantie dat dingen weggezakt zijn. Blijven de jongeren een jaar of een half jaar thuis, dan zijn er vaardigheden voorgoed verdwenen. Ze vereenzamen als ze thuis zitten. Contact met mensen van hun eigen niveau is heel belangrijk. Ze trekken zich terug in zichzelf als ze steeds tussen mensen zitten die op een ander niveau praten. Het kringetje waarin ze leven wordt heel klein. Het is wrang: wij leren ze sociale vaardigheden om zich staande te kunnen houden in de maatschappij, maar die maatschappij wil ze niet. En voor de ouders wordt het een onmogelijke opgave. De hele dag is het Mam, wat gaan we doen? Er zijn er bij die je van minuut tot minuut bezig moet houden om te voorkomen dat het mis gaat. Dat is een enorme belasting. Natuurlijk, de ouders zullen het proberen. Maar ten koste waarvan? Hoe lang houden ze het vol? En wat gebeurt er dan?"

"Het is toch de kortzichtigheid ten top om deze kinderen aan hun lot over te laten"

De SP-Kamerfractie koppelde de hartstochtelijke noodkreten uit Almelo aan vergelijkbare geluiden uit andere plaatsen en concludeerde dat een landelijke actie op zijn plaats is. Als gevolg daarvan is inmiddels het comité Thuiszitten Taboe opgericht, dat momenteel bij alle ZMLK-scholen inventariseert hoe groot de problemen zijn en in juni in Den Haag gaat demonstreren. SP-Kamerlid Agnes Kant nam het initiatief om de ouders bij elkaar te roepen. "De brieven die ik ontving maakten duidelijk dat het een landelijk probleem is. Dan kun je het beste de klachten bundelen." Kant wist dat er wachtlijsten bestonden. "Maar de verhalen van de betrokkenen maakten heel duidelijk wat daarvan de gevolgen zijn. De kinderen die ineens in een gat vallen en verliezen wat ze aan vaardigheden hebben opgebouwd. De ouders die zich in allerlei bochten moeten wringen. Daardoor greep het probleem me extra aan." Het SP-Kamerlid riep niet alleen op tot actie, ze kaartte het probleem ook aan bij verantwoordelijk staatssecretaris Vliegenthart. Die schat het aantal urgent wachtenden op dagbesteding vanuit ZMLK-scholen op 266. In de totale verstandelijke gehandicaptenzorg wachten volgens Vliegenthart 3847 mensen op een vorm van dagbesteding. Toch zegt de staatssecretaris geen extra middelen toe. Op zijn vroegst in het jaar 2000 kan uitbreiding van de dagopvang eventueel aan de orde komen. Kant vindt dat onbegrijpelijk. "Het probleem moet opgelost worden vanwege de ellende die het veroorzaakt. Maar zelfs als je het economisch bekijkt, zijn de kosten aan extra verzorging die later nodig is een veelvoud van wat nu beknibbeld wordt. Het is toch de kortzichtigheid ten top om deze kinderen aan hun lot over te laten."

EEN LANDELIJK PROBLEEM Tachtig procent van de vijftig ZML-scholen die gereageerd hebben op een enquête van het comité Thuiszitten Taboe heeft zelf te maken met het tekort aan opvangplaatsen voor schoolverlaters. De helft van de scholen verwacht dit jaar (opnieuw) problemen met de doorstroming naar een activiteitencentrum, twintig scholen kennen al jeugdigen die nu thuis zitten, of hebben noodoplossingen gecreëerd. Naast de problemen is ook de actiebereidheid bij de scholen opvallend groot. Bijna 90 procent doet de komende maand mee aan een landelijke handtekeningenactie voor meer opvangplaatsen. De handtekeningen zullen tijdens een grote manifestatie op 15 juni aangeboden worden aan staatssecretaris Vliegenthart en de leden van de vaste Kamercommissie van VWS. Die krijgen dan ook een zwartboek overhandigd, vol aangrijpende verhalen over wat het betekent om als schoolverlater uitzichtloos thuis te moeten zitten.